外子很細心在照顧我的人工造口
也要孩子們一起學習照護
大腸被切除40公分
醫師做了永久性造口
有永久性造口可以申請身障手冊
可是造口袋、造口底座和造口粉都不便宜
造口袋2310共30片(再送30個)
底座2083/10個、造口粉234/個
這些都要自費
造口公司去年年初曾經調漲過單價
外子為了不讓我身上有異味
不選擇重覆使用型的
是使用拋棄型的造口袋
便便將滿時就必須更換
在當時稀便的情況下
一天必須更換至少2個造口袋以上
一週必須更換底座
更換底座時
才能全身清洗
剛開始時很緊張造口附近的皮膚
清洗時是否會很脆弱
其實是多慮
是可以正常全身清洗
詢問過造口師
也是這樣表示
我都用自己做的手工皂清洗
造口附近因為會有造口粉便便等
要多清洗幾次
平時的身體清潔
只能部份清洗
身體正面因為有造口袋只能採擦拭
現在排便情況已經和正常人一樣
目前比較尷尬的是
排氣時聲音很響亮
常容易引人側目
還好造口袋上有活性炭可除異味
現在出門有些像小BABY
必須帶著造口袋等配備
為了方便造口袋裡的便便滿時可更換
日常生活儘量穿著寬鬆的衣服
褲子可選擇彈性低腰鬆緊帶式的
外露的腸子非常脆弱
不能用衞生紙擦拭上面的糞便
必須用純水溼紙巾
在更換造口袋時
病人必須平躺
才方便清潔造口
使用大小棉棒沾冷開水清理
完畢時
在造口底座和腸子中間處
灑上造口粉保護腸子
剛手術完的腸子原本腫脹
後來恢復正常狀況
腸子會因為體重而改變大小
剛開始曾使用過造口膠
使用一段時間後
只覺得造口附近非常癢
更換底座時
才發現已經過敏
造口附近皮膚黏住底座被拉下來
傷口直流血
外子為此自責流淚
Call來造口師處理
以後就捨棄造口膠不用
長期底座上的不織布
蓋住的皮膚因為不透氣
開始會長濕疹
現在只貼上底座的人工皮
不織布部分暫時不貼上
從101年5月手術到現在
必須讓皮膚透透氣
向吳昌杰醫師提到這種情況
他説許多腸造口病人也有這種困擾
不織布的確不會透氣
造口師曾提過
有些腸造口病人
因為家境清寒
只好用衛生紙清潔造口
常常會讓腸造口滲出血
因為衛生紙對腸子來說算太硬
聽了很沈重
覺得自己很幸運
所以很感謝家人們
尤其是外子
因為腸造口
所以平時必須少提重物
避免腹部壓力大
家人們不允許我再騎機車和腳踏車
我自己出門就是開車
或是坐捷運
剛開完大手術
和歷經多次的化療考驗
身體慢慢恢復正常
只剩下造口會影響我的生活
因為外子的細心
腸造口和我相處愉快
現在我也慢慢學習
可以自行更換造口袋
只是底座仍然無法自行更換
必須靠家人幫忙
因為有人工造口
營養師曾交待必須低渣飲食
禁食纖維質多的食物
例:竹筍、香菇、芹菜、蔬菜的莖等
(2016年我有漸進式的食用這些禁食食物
仔細觀察自己的腸胃道吸收狀況
因為擔心一直禁食這些食物
以後腸胃道會無法吸收)
開完刀後的前半年
因為腸沾黏
偶爾肚子會悶痛
後來用「熱敷」肚子方式
每次悶痛就是熱敷
改善了疼痛
半年後肚子不再會悶痛
有類似狀況者可以參考一下
當初在減積手術時
膀胱外部也有一些癌細胞
賴醫師考量我術後的生活品質
將膀胱外的癌細胞清除
並且保住膀胱
剛開始時尿量少
較會頻尿
現在都已經恢復正常尿量
尿量有1000cc~1200cc
感謝妙手回春的醫師們
醫院的護理人員
也感謝自己的身體非常努力
感謝外子和家人
還有關愛我的朋友們
感激登巴上師和為我修法的僧侶們
最最感激的是諸佛菩薩
感激不盡⋯⋯
曾經在捷運電梯中遇過
電梯門開時奔跑進入的二位小朋友
差點往我的造口位置猛力撞來
還好當時兒子反應很快
馬上擋住了小朋友們
我受到不小驚嚇
雖然兒子向小朋友們說
是否應該讓電梯中的人先出去
他們再進入?
但是小朋友的家長不但未教導孩子禮儀
還滿臉非常不悅
這種經驗
讓我必須提醒有造口的病人與家屬
務必在外行走時
千萬小心造口前方的冒失者
造口若被猛力撞上
恐怕必須叫救護車了
我的手工皂同學在聊天時，曾提到埔里善天寺的比丘尼，她們有在做「手工皂」義賣，有興趣者可以參考一下。
https://zh-tw.facebook.com/埔里善天寺-812303225567810/
https://youtu.be/Vhm9GGbJP2A
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[節錄夢參老和尚生平]
夢參老和尚從不避諱自己得過直腸癌，還常以自己離苦的心得，鼓勵大眾於病中修觀來減輕痛苦。老和尚八十歲時，得知罹患直腸癌，因屆高齡，不想手術，只等清清楚楚往生。弟子們不願也不捨他受病苦，請他開刀治療。手術的方法是在肚子上開個洞，稱為造口貴族，食物進去後經由此口隨時流出，無法控制。因此術後醫生告訴老和尚不能再講經，也不能到大眾間去，因為氣味很大，同時預判還有五年生命。老和尚得知後，除了每日堅持自己灌洗外，還用了一個善巧的方法，即是把它控制到定時定量，一天只需清洗一次，再求佛菩薩加持，至夢參老和尚103歲圓寂，完全不影響弘法事業。
感想:夢參老和尚不受病苦所左右，為我們做典範。
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